Bei der systemischen Sklerose handelt es sich um eine seltene, nicht heilbare, entzündlich-rheumatische Autoimmunerkrankung, die als Systemerkrankung nahezu jedes Organ befallen kann.
Zu den typischen ersten Symptomen der Erkrankung gehören oft unkontrollierte Blutgefässveränderungen besonders an den Händen als Reaktion auf kalte Temperaturen und emotionalen Stress (Raynaud-Phänomen). Diese Veränderungen können im schlechten Zustand zu Ulzerationen an den Fingerkuppen führen. Im Verlauf der Sklerodermie kommt es häufig zu einer Fibrosierung und Verhärtung der Haut und dadurch zu Versteifungen der Gelenke. Die hauptsächlichen Todesursachen durch Sklerodermie sind die Beteiligung der Lunge (Lungenfibrose) oder des Herzens (z.B. pulmonale arterielle Hypertonie). Zusätzlich erleben die Patientinnen und Patienten massive Einschränkungen bei der Nahrungsaufnahme und –verdauung. Hier spielen Schluckstörungen mit nachlassender Speichelproduktion eine Rolle.
Die Patientinnen und Patienten erfahren häufig einen langen Leidensweg bis zur Diagnosestellung und benötigen lebenslange Therapie und Unterstützung. Diese Unterstützung wird zum grossen Teil von den Angehörigen und Freunden geleistet. Auf beiden Seiten kann es durch die Erkrankung oder die Unterstützung zu einer Einschränkung der Lebensqualität und vor allem zu einer Reduktion der Leistungs- und Arbeitsfähigkeit kommen. Hier setzt unser Projekt an. Als Europäisches Zentrum für die Rehabilitation der Sklerodermie bringen wir unsere Expertise in der Diagnosestellung und Therapie für die Betroffenen ein. Neu sollen aber auch die unterstützenden und pflegenden Angehörigen und Freunde berücksichtigt werden. Ihre Bedürfnisse sollen erfasst werden, um die Leistungs- sowie Arbeitsfähigkeit so lange wie möglich zu erhalten. Zusätzlich zu umfassenden klinischen Untersuchungen sollen mit Hilfe eines Onlinefragebogens sich entwickelnde Be- und Überlastungen erhoben werden. Diese können mit leichten bis schweren depressiven Symptomen einhergehen und Lebensqualität und Leistungsfähigkeit negativ beeinflussen.
Der Kanton Aargau unterstützt das fünfjährige Forschungsprojekt mit CHF 300'000. Das geplante "Sclero CARE-Projekt" der Reha Rheinfelden bezieht Sichtweisen der Betroffenen und der pflegenden Angehörigen mit ein. Dadurch können Zustandsverschlechterungen frühzeitig erkannt und gegensteuernde Massnahmen eingeleitet werden mit dem Ziel, die Lebensqualität und die Leistungs- und Arbeitsfähigkeit zu erhalten.